Ζώντας με αυτισμό στην Ελλάδα – Ρεπορτάζ με τη Σοφία Παπαϊωάννου – Video

Η εκπομπή «365 Στιγμές» με τη Σοφία Παπαϊωάννου ασχολείται αυτή την εβδομάδα με ένα κρίσιμο και δυστυχώς συχνά παρεξηγημένο ζήτημα: τι σημαίνει να ζεις στο φάσμα του αυτισμού στην Ελλάδα του σήμερα. Μέσα από προσωπικές μαρτυρίες, επιστημονικές παρεμβάσεις και την καθημερινή πραγματικότητα των οικογενειών, η εκπομπή φωτίζει όχι μόνο τις προκλήσεις αλλά και τις δυνατότητες που ανοίγονται όταν υπάρξουν έγκαιρη διάγνωση και στοχευμένη στήριξη.

Στο επίκεντρο της εκπομπής βρίσκονται άνθρωποι διαγνωσμένοι στο φάσμα του αυτισμού που αφηγούνται πώς βιώνουν τη νευροδιαφορετικότητα σε σχέση με την ελληνική κοινωνία. Η συγγραφέας Κατερίνα Μαλακατέ μοιράζεται την προσωπική της εμπειρία: ένιωθε πάντα διαφορετική και απομονωμένη, και μόλις όταν έγινε μητέρα ενός παιδιού στο φάσμα διαγνώστηκε και η ίδια. Η μαρτυρία της αντικατοπτρίζει μια ευρύτερη πραγματικότητα, όπου πολλοί ενήλικες λαμβάνουν διάγνωση πολύ αργά, με συνέπειες για την ποιότητα ζωής και την πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες.

Ειδικοί —ψυχίατροι και ψυχολόγοι εξειδικευμένοι στον αυτισμό— τονίζουν τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της άμεσης παρέμβασης. Όπως εξηγούν, όταν ένα παιδί λάβει κατάλληλη υποστήριξη νωρίς, οι δυνατότητες εξέλιξης και ένταξής του στο σχολείο και στην κοινωνία αυξάνονται σημαντικά. Παράλληλα, γονείς παιδιών με αυτισμό χαμηλής λειτουργικότητας περιγράφουν την ανάγκη για δομημένη καθοδήγηση, επαρκείς δομές, εξειδικευμένο προσωπικό και ολοκληρωμένες πολιτικές πρόνοιας που να στηρίζουν την οικογένεια και το ίδιο το παιδί σε όλες τις φάσεις της ζωής.

Η εκπομπή αναδεικνύει επίσης πρακτικά ζητήματα: την ανάγκη για έγκαιρο screening σε σχολεία και παιδιατρικά ιατρεία, την επαρκή εκπαίδευση δασκάλων και ειδικών, την πρόσβαση σε θεραπείες και υποστηρικτικές υπηρεσίες και την ενίσχυση του κοινωνικού κράτους ώστε να παρέχει συνεχή και συντονισμένη φροντίδα. Συμπερασματικά, η συζήτηση κινείται από την ατομική εμπειρία στην κοινωνική ευθύνη: περισσότεροι πόροι, ενημέρωση και ευαισθητοποίηση μπορούν να αλλάξουν ριζικά την καθημερινότητα πολλών οικογενειών.

«Δεν είμαστε όλοι ίδιοι» — έτσι αρχίζει μια συζήτηση που φωτίζει όχι μόνο τη διάγνωση και τις δυσκολίες, αλλά και την καθημερινή ζωή των ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού στην Ελλάδα. Στο βίντεο που συνοδεύει αυτό το ρεπορτάζ, γονείς, ειδικοί και άνθρωποι που ανακάλυψαν αργότερα ότι είναι νευροδιαφορετικοί, περιγράφουν με ειλικρίνεια τις προκλήσεις, τις χαρές και τα κενά του συστήματος.

Η Κατερίνα Μαλακατέ, συγγραφέας και μητέρα του Δημήτρη, αφηγείται πώς από τα πρώτα λόγια του γιου της — που μίλησε πολύ νωρίς, αλλά «λίγο ξαλόρδος» — η καθημερινότητα μετατράπηκε σε σειρά αγωνιών: «Σιγά σιγά, όταν ήταν στο νηπιαγωγείο, άρχισαν να μας λένε… δεν μπαίνει στον κύκλο, κοιτάει το φως, είναι απόμακρος». Η διαδρομή προς τη διάγνωση περιελάμβανε αναπτυξιολόγους και παιδοψυχιατρικά ιατρεία· τελικά ο Δημήτρης διαγνώστηκε στο φάσμα του αυτισμού. Η Κατερίνα θυμάται πώς η διάγνωση άλλαξε τα δεδομένα: «Ο αυτισμός είναι για πάντα», λέει — αλλά προσθέτει ότι το είδος και το επίπεδο της υποστήριξης ποικίλλουν.

Μέσα από τις αφηγήσεις αναδεικνύεται η τεράστια ετερογένεια του φάσματος: από ανθρώπους με πολύ υψηλό IQ και ήπιες δυσκολίες στην κοινωνική πραγματολογία, έως άτομα που χρειάζονται δια βίου φροντίδα. Όπως εξηγεί η κλινική ψυχολόγος και καθηγήτρια Αγγελική Γενά, «η συμπτωματολογία του αυτισμού κατατάσσεται σε δύο μεγάλες κατηγορίες: λόγος/επικοινωνία και πρόσληψη της γνώσης». Η δυσκολία στην «πραγματολογία» — δηλαδή στην αντίληψη του υπαινιγμού, της μεταφοράς ή της ειρωνείας — είναι χαρακτηριστική σε πολλά παιδιά του φάσματος.

Οι κρίσεις (meltdowns) περιγράφονται γλαφυρά από μητέρες και ειδικούς: όταν η υπερευαισθησία στα αισθητηριακά ερεθίσματα ή ο άκαμπτος τρόπος σκέψης οδηγεί σε έντονα ξεσπάσματα, η βασική ανάγκη είναι προστασία και αποφόρτιση του περιβάλλοντος. «Η μόνη σου δουλειά είναι να προστατεύεις τον αυτιστικό», λέει μία από τις συνεντευξιαζόμενες, εξηγώντας τι πρέπει να κάνει ο κόσμος όταν συμβαίνει μια κρίση σε δημόσιο χώρο.

Εκπαιδευτικά και θεραπειακά κενά
Το ρεπορτάζ αναδεικνύει και τα μεγάλα προβλήματα στην εκπαίδευση και στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες: το κόστος των θεραπειών (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ειδική αγωγή) είναι υψηλό, τα επιδόματα ανεπαρκή και οι πιστοποιημένοι θεραπευτές λίγοι. Στην Ελλάδα υπάρχουν λίγες δομές πρώιμης παρέμβασης και περιορισμένες επιλογές ειδικών σχολείων με επαρκή εξειδίκευση για αυτισμό. Οι γονείς περιγράφουν την παράλυση που προκαλεί η διάγνωση και την ανάγκη για άμεση καθοδήγηση — ένα κενό που προσπαθεί να καλύψει η πρόσφατη επιτροπή της κυβέρνησης για τον αυτισμό, η οποία, όπως αναφέρθηκε, προτείνει μέτρα όπως οδηγούς για τους γονείς και πολιτικές αντιμετώπισης των κρίσεων.

Ενήλικη ζωή και μέλλον
Αναδεικνύεται επίσης το κενό μετά την ενηλικίωση: οι υπηρεσίες για ενήλικες με αυτισμό είναι σχεδόν ανύπαρκτες και ελάχιστοι ψυχίατροι ενηλίκων έχουν εξειδίκευση στον αυτισμό. Γονείς όπως ο Γιώργος Τσιράκης πήραν πρωτοβουλίες: μέσω του συλλόγου τους δημιούργησαν στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης και κέντρα δημιουργικής απασχόλησης, όπου οι ενήλικες με αυτισμό μπορούν να κατοικούν με επόπτευση, να συμμετέχουν σε δραστηριότητες και να αναπτύξουν δεξιότητες καθημερινής ζωής. Όπως λέει ο Γιώργος, «το πιο σημαντικό είναι να ξέρουμε τι θα γίνει μετά τα 18 — οι οικογένειες ζουν σε αγωνία».

Νευροδιαφορετικότητα και φύλο
Μια άλλη πλευρά που αναδεικνύεται είναι η υποδιάγνωση των κοριτσιών: παλαιότερα τα διαγνωστικά κριτήρια αφορούσαν κυρίως τυπικές εικόνες αυτισμού σε αγόρια. Τα κορίτσια συχνά «μασκάρουν» και ανακαλύπτονται πολύ αργότερα — με αποτέλεσμα να έχουν υποστεί ψυχολογικές πληγές και μπούλινγκ χωρίς στήριξη. Παράλληλα, ολοένα περισσότεροι ενήλικες αναζητούν διάγνωση, καθώς η ευαισθητοποίηση αυξάνεται.

Τι ζητούν οι γονείς και οι ειδικοί
Οι προτεραιότητες που αναδεικνύονται είναι σαφείς: έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση (με έμφαση στα πρώτα χρόνια όταν η πλαστικότητα του εγκεφάλου είναι μεγαλύτερη), πιστοποίηση και εκπαίδευση επαγγελματιών, οικονομική στήριξη και δομές για ενήλικες (υποστηριζόμενη διαβίωση, επαγγελματική εκπαίδευση). Και, ίσως το πιο βασικό, αλλαγή της κοινωνικής στάσης: ενημέρωση, σεβασμός και αποδοχή ότι η διαφορετικότητα δεν είναι στίγμα αλλά ανθρώπινη πραγματικότητα.

Στο βίντεο που ακολουθεί το ρεπορτάζ, οι αφηγήσεις των γονέων, οι εξηγήσεις των ειδικών και οι εικόνες από τις στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης δίνουν μια πληρέστερη εικόνα — και υπενθυμίζουν ότι πίσω από τις λέξεις «αυτισμός» και «νευροδιαφορετικότητα» βρίσκονται ανθρώπινες ζωές που αξίζουν στήριξη, αξιοπρέπεια και χώρο στην κοινωνία. Παρακολουθήστε την πλήρη συνέντευξη για τις προσωπικές ιστορίες και τις προτάσεις πολιτικής που συζητούνται.