Distrofia musculară Duchenne este una dintre cele mai grave boli genetice, cu simptome severe și fără tratament curativ disponibil. Pacienții diagnosticați sunt în mod constant în nevoie de îngrijire și susținere, dar și de incluziune socială pentru a-și putea menține o viață cât de normală posibil.
Ziua mondială de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne a avut loc în anul 2024 sub patronajul Parlamentului European, sub sloganul îndemnându-i pe oameni să își facă auzită vocea pentru această cauză extrem de importantă. Asociațiile din întreaga lume s-au implicat activ în organizarea diverselor evenimente menite să atragă atenția asupra acestei boli și să strângă fonduri pentru cercetare și suport medical dedicat pacienților.
La Craiova, Asociația pentru drepturile pacienților cu distrofie musculară Duchenne a marcat această zi a conștientizării printr-un eveniment special, dedicat pacienților și familiilor acestora. Membrii asociației s-au implicat activ în organizarea și desfășurarea acestui eveniment cu scopul de a sublinia importanța acordării unei atenții speciale acestor pacienți și de a le oferi sprijinul și recunoașterea de care au nevoie.
În concluzie, este esențial ca vocea pacienților cu distrofie musculară Duchenne să fie auzită și susținută în lupta împotriva acestei boli genetice devastatoare. Solidaritatea și implicarea comunității în sprijinul acestor pacienți sunt cheia pentru îmbunătățirea calității vieții lor și pentru promovarea unei societăți mai incluzive și mai empateice.
Video “„FACEŢI-VĂ VOCEA AUZITĂ PENTRU DUCHENNE”” a fost încărcat pe 10/09/2024 pe canalul YouTube TVR Craiova